Hejsan zebror och alla andra!
So I usually write in English when posting craft blogs, but today it will be about Ehlers-Danlos syndrome, and I'll be writing in Swedish!
Hoppas ni alla har det sÄ bra dÀrute som det nu Àr möjligt nÀr man lever med EDS. SjÀlv upplever jag att min eds blir nÄgot bÀttre av vÀrme - och det Àr jag sannolikt inte ensam om. Nuförtiden Àr det som om kyla gÄr rakt in i mÀrg & ben. SÄ var det inte tidigare. Innan den förhatliga EDS:n vÄldförde sig pÄ min kropp (och sjÀl).
Det Àr sÄ mycket jag förlorat sedan denna hemska bindvÀvssjukdom slog till.
Inte kunna jobba
inget socialt liv lÀngre
inte kunna trÀna (tidigare trÀningsnarkoman)
löjligt liten inkomst
energin helt borta
med mera, med mera.
Friska mÀnniskor har mÄl och drömmar. Vad ska en mÀnniska med lÄngvarig smÀrta och kronisk trötthet drömma om...? Att sjukdomen inte ska förvÀrras ytterligare?
Ibland kan jag önska att jag fick tillbaka den energi jag hade innan symptomgenombrottet, i Ätminstone tre-fyra veckor. SÄ att jag 'hann' göra allt det jag inte orkar ta tag i nu.
Om du lÀst min blogg tidigare vet du att jag verkligen Àlskar scrapbooking, art journal:ing, mixed media, etc. Har tidigare gÄtt sommarkurser i digital naturfotografering pÄ Fridhems folkhögskola (FANTASTISKT stÀlle!) i Svalöv, men jag fattar att jag inte orkar hÀnga med i tempot dÀr lÀngre. SÄ i somras anmÀlde jag mig till en teckningskurs, som Àr betydligt lugnare och utan dagliga utflykter. Fick bryta kursen efter tvÄ dagar pga hemsk migrÀn. Inte ens nÄgot sÄ enkelt för att fÄ en rolig & intressant vecka gick att genomföra.
DÄ jag startade denna blogg i september 2016 hade jag för avsikt att skriva inlÀgg flera gÄnger i veckan. Ha! Ja, det gick ju 'jÀttebra'....... Blir för det mesta en blogg i veckan. Vid migrÀnattacker Àr att sitta och titta pÄ en datorskÀrm nÄgot av det sÀmsta man kan göra.
Sen har vi ju den "lilla detaljen" att man ska ha nÄgot att skriva om ocksÄ.....! Om man lever med stÀndig smÀrta Àr man knappast ute och upplever en massa saker.
Tycker dock att det Àr jÀttekul nÀr jag kan skriva. NÀr jag skriver om EDS (vilket jag gjorde mer tidigare) hoppas jag alltid att nÄgon anhörig eller vÀn till en person med sjukdomen ska lÀsa, sÄ att de kanske fÄr ökad förstÄelse.
Dahlia
Som jag skrivit i tidigare bloggar triggades mina eds symptom igÄng efter att jag fick vattenplaning 2005 och flög av motorvÀgen i hög hastighet (kroppen fick sig en rejÀl smÀll). Var mest yoga Ären innan olyckan, men före det trÀnade jag som en galning.
Minns att en av mina framtidsdrömmar var att bli sÄ extremt vÀltrÀnad att jag kunde vara med i 'Gladiatorerna'!! FÄr ONT i kroppen bara jag tittar pÄ programmet nu.....
Sedan har jag ÀndÄ haft tur jÀmfört med mÄnga andra som Àr drabbade av denna lömska bindvÀvssjukdom. Jag fick symptomen först i vuxen Älder, men mÄnga av er dÀrute har haft svÄra symptom sedan ung Älder.
Fast jag har svÄrt att lÄta bli att jÀmföra. Före och efter. FrÄn arbetande, trÀningsgalen, reseÀlskande, socialt energiknippe med mÄnga jÀrn i elden - till otrÀnad 'tant' som blir glad om jag kommer ut pÄ en liten cykeltur till affÀren! Det Àr en stor och svÄr omstÀllning, som medför mycket sorg. Sorg över att ha förlorat sitt tidigare liv med fulla förmÄgor.
Tror att de flesta med kronisk smÀrta kÀnner sig otillrÀckliga. Vet att jag gör det sÄ gott som dagligen. Tackar min skapare för att jag har min underbara hobby med pyssel, som avleder mig frÄn negativa tankar.
En annan sak mÄnga av oss dessvÀrre har gemensamt Àr att behöva anvÀnda sin synnerligen begrÀnsade energi till att "kriga" med FörsÀkringskassan. Oh my God, don't get me started... Har hÄllit pÄ i flera Är med denna maktmissbrukande inkompetenta myndighet, och som det stjÀl energi som jag egentligen inte har. Tar hÄrt pÄ en.
FK i sin nuvarande form borde lÀggas ner helt & hÄllet för de har uppenbarligen fullstÀndigt missförstÄtt sitt uppdrag. De kan verkligen göra en redan fruktansvÀrt jobbig situation mycket vÀrre. Det Àr obegripligt hur vidrigt de behandlar svÄrt sjuka mÀnniskor med alla möjliga svÄra diagnoser.
Trodde att mitt Àrende skulle vara över julen-16. Sen trodde jag det hela skulle vara över till julen-17, sÄ jag kunde fÄ det lugn och skönt. Nu vet jag att det Àr lÄngt ifrÄn över till julen i Är.
Men jag ska överklaga Ànnu en gÄng. IGEN. AllsmÀktiga Myndighet, ni ska fan inte knÀcka mig.
Kanske det Àr en framtidsdröm numera?! Att FK ska sluta terrorisera mig, sÄ att jag kan lÀgga mina krafter pÄ att leva. För ni ska veta det att jag mentalt mÄste kÀmpa sju dagar i veckan för att komma ur sÀngen. Den vidhÀftande intensiva tröttheten finns alltid dÀr, i varenda cell i min kropp.
TÀnker ibland pÄ er eds:re som har barn. Hur i hela fridens namn ni orkar? MÄste vara ungefÀr som att springa ett maraton varje dag. Ni förtjÀnar en bragdmedalj!
Helst av allt önskar jag att sjukdomar inte fanns, men i andra hand önskar jag verkligen att friska mÀnniskor fick leva i en eds-kropp en vecka. I synnerhet beslutsfattare pÄ FK.
En liten sak som faktiskt ger mig dagligen glÀdje Àr att min fina stöttande man har satt upp tre fÄgelmatsautomater i trÀdgÄrden. Herrejisses vad de kÀkar!!
Ăr sĂ„ himla roligt att studera de söta smĂ„ "pjoddarna". Maken har satt denna ovan + tvĂ„ fröautomater sĂ„ att jag kan se dem frĂ„n sovrumsfönstret om jag har en dĂ„lig dag och inte kommer upp.
Aaaah, lite stretching efter middagen!
Avslutningsvis ett par exempel pÄ sidor frÄn min art journal:
KÀnde mig lite lÄg för ett par veckor sedan och gjorde faktiskt denna till mig sjÀlv sÄ att sÀga!
Figurerna har jag klippt ut frÄn en mysig tidning som heter Daphne's Diary. Bakgrunden (med prickarna & hjÀrtan) har jag gjort med en sÄ kallad stencil (schablon).
Jag mÄr alltid bÀttre av att kludda med fÀrger!
Vad har Du, EDS:re, för framtidsdrömmar? Har du nÄgra (hoppas det!)??
Allt gott till alla er kÀmpar dÀrute!
