TRÖTT PÅ ATT VARA TRÖTT

                   

Hejsan fellow EDS:re!

Sitter vid datorn med min obligatoriska balja vaniljkaffe och när jag tittar ut genom fönstret får jag höstkänsla.... Vilken märklig sommar (och vår)! Varit mycket 'fram-och-tillbaka-väder' och jag vet inte hur ni andra med eds påverkas, men jag mår inte bra av dessa ständiga förändringar. Dessutom är det etter värre att ha migrän när det är varmt & kvalmigt ute (får ibland lust att sticka in huvet' i frysen!).

Har några kassa dagar bakom mig. Skulle varit på en scrapbooking träff i lördags, men efter två tidigare dagar med migrän hade jag icke några krafter kvar. Kan inte med ord beskriva hur jag avskyr denna energilöshet. Jag tycker den är vidrigare än vad smärta är. Man kan ju som sagt knappast hälla i sig amfetamin!! 

Så där låg jag i sängen hela lördagen, på allt sämre humör. Koffein hade ingen effekt alls denna gång. Ännu en totalt förslösad dag. Grrrrr...!

Ingen som inte själv har Ehlers-Danlos syndrom kan någonsin förstå denna extremt uttalade förlamande trötthet. Energilösheten som tar sig in i precis varenda cell i kroppen. 

När jag läser inlägg om vilka kommentarer andra med eds kan få från människor i omgivningen som är friska, kan jag bli heligt förbannad. "Jaaa, jag är också jättetrött idag". Jo du, kanske är du tröttare än vad du normalt brukar vara, men jag kan lova dig att du inte är i närheten av den allomfattande trötthet en person med eds har. Att leva med eds innebär att man inte har några som helst marginaler. Överhuvudtaget.

Min eds har uppenbarligen legat latent i min kropp tills jag råkade ut för en trafikolycka vid 44 års ålder. Fick vattenplaning och flög av motorvägen i hög hastighet, varpå min kropp fick sig en riktigt rejäl smäll då bilen äntligen stannade. Har man inte inte haft symptom tidigt i livet, brukar en trafikolycka eller att man trillar av en häst vara de vanligaste orsakerna till att eds:n triggas igång. Att kroppen får en kraftfull smäll. Det har min doktor sett bland sina eds patienter.

Så jag har varit trött på 'ett normalt vis' tidigare i livet och det går icke att jämföra med den trötthet jag ständigt drabbas av numera. Alldeles för mycket blir eftersatt. Saker som att tvätta håret, ringa morsan, sortera bland pysselsakerna - och att vara social med väninnor ska vi ju bara inte tala om.... Man vill så himla gärna, men orken finns inte.

Ändå är jag en envis typ. Enligt den broder som inte finns längre (som jag bloggade om för ett par veckor sen) är jag "sjukligt envis". Han brukade ibland också kalla mig för "Draken"....!

Det är dock fysiologiskt omöjligt att tvinga sig att försöka göra något när energilösheten slår till. Schack Matt. Totalt Slut i Rutan. 

Därför skulle jag vilja säga till anhöriga, vänner, etc till någon som har eds (eller annat tillstånd som ger ständig smärta) att inte komma med korkade kommentarer som att det bara är att 'rycka upp sig', eller att du 'vet precis hur det är'. Du gör verkligen inte det! Bara förstå att du inte fattar och håll snattran! Vi blir sannerligen inte hjälpa av idiotiska och nedvärderande kommentarer.

Ibland tycker jag livet ter sig som en enda lång hinderbana. Klara av ett födelsedagskalas. Orka åka till ett läkarbesök. Evigt kämpande med Försäkringskassan. Köra iväg till en släktträff. Ska vi lyckas komma iväg på semesterresa denna gången?? 

Gäller alltså även jätteroliga saker! Som jag bloggat om tidigare kom vi iväg till underbara Dubrovnik i april, men hade migrän varenda dag därnere.....

Jag har den stora förmånen och turen att ha en helt fantastisk man. Vi träffades för fyra år sedan, dvs efter min diagnos. Denna underbara människa är min klippa och mitt stora stöd i livet. Vet att många inte har detta privilegium. Det är han som handlar allting, lagar mat, sköter trädgården, mm mm. När jag av FK blev beordrad att gå på fyra besök på Susano, var det mannen som skjutsade mig in till storstaden (som jag avskyr att köra i) där mottagningen ligger. What a guy, love him to bits!

Förresten har jag idag fått brev från Smärtrehab om att jag kommer att kallas snarast för en bedömning. Ska bli skönt att få träffa personal som är specialister på kronisk smärta.

Tänk om det kunde komma något hälsobefrämjande naturläkemedel som gjorde mig pigg som en mört, så att man kunde få börja leva 'på riktigt' igen........

Önskar Dig en bra smärtfri vecka!

            /Meja

(Samtliga blombilder från vår trädgård, påfågeln från kroatiska ön Lokrum)

SCRAP FR DOLLARSTORE, NETTO OCH ROX STAMPS!

Hejsan gott folk i sommarvärmen!

   

Hoppas ni har det härligt denna somriga onsdag! Äntligen känns det som en genuin sommardag. Varit i stugan en vecka, kom hem igår kväll. Var rejält utrustad med pysselsaker denna gång. Annars slår abstinensbesvären obönhörligen till!  

I fredags var vi i Ljungby där det, som på så många andra ställen i Sverige, finns en Dollarstore. 

Undertecknad är uttalad förvaringsnörd, köpte dessa två små boxar att ha bling i. Måste ha lådor där jag kan se vad som finns, annars glömmer jag vad jag har.

10 kr styck - juste pris!

Köpt dessa större modeller tidigare, kostar 20 kr/st.

Vi tittade även in på Netto och där hittade jag några få saker.

Nedsatt pris, ållrajt!

Dessa akvarellpennor från Netto funkar likadant som Inktense pennor, men är betydligt billigare, 59 kr

De Inktensepennor jag köpte för ett par veckor sedan, här, kostade 13,25 kr per penna, dessa från Netto kostar 2,50 kr per penna!

Har bara använt dem till ett art journaling uppslag hittills, men märker ingen större skillnad än så länge (lär kanske vara mer färgpigment i Inktense).

Igår var jag väldigt kort inne om i proffsiga scrapbooking butiken Rox Stamps i Ljungbyhed. Där finns mycket fint! Dessvärre hade jag ont om tid då både mannen och Sushi (min katt) satt utanför och väntade i bilen. Blixtvisit men hittade dessa underbara:

Är ju insnöad på art journaling för tillfället så dessa fina är simply heaven! Från Nellie's Choice i Nederländerna. 39 kr per stencil.

Undertecknad gillar verkligen cirklar så speciellt den i mitten ser jag fram emot att använda!

Fick även syn på denna ljuvliga lila vaxfärg (gilding är förgyllning på engelska). Den är vattenbaserad och snabbtorkande, från brittiska Creative Expressions. 
Hur snygg är inte denna metallic färg, wohooo?!

Finns hur mycket roligt som helst på Rox Stamps, jag hann inte ens se alla fina cardstock de här. Detta är även en nät shop, så om du vill kan du kolla här:  ROX STAMPS

Jag tycker de har mycket annorlunda och udda saker i denna butik. Tidigare har jag beställt en personlig stämpel hos Anna-Lena med mitt namn. Hon har också flera roliga stämplar som handlar om choklad, ha ha!

Rudbeckior

Ett par art journaling spreads:

Gammal rosstämpel från Netto

Har varnat er tidigare, undertecknad är en 'färggalning'!

Lavendel i trädgården

Just när jag skulle publicera dagens blogg försvann internetanslutningen.... Ibland avskyr jag verkligen elektronik, är övertygad om att det lever ett helt eget liv!! Bäst jag skyndar mig nu!


Önskar er alla en mysig pysslig kväll!


   /Meja  :)

DÅ DET HELT OFATTBARA SKEDDE.....

För exakt tre år sedan var mannen och jag i Köpenhamn. Det var otroligt varmt och på eftermiddagen satte vi oss på Café Nytorvs uteservering och kopplade av med en vanilla latte. Föga anade jag vilken katastrof som utspelade sig på andra sidan Öresund.

Fyra dagar senare kom jag till mitt jobb som vanligt och tio min senare ringer min mobil. Är min brors före detta fru som berättar att min bror (tre år yngre än mig) varit försvunnen sedan söndagen. Hans bil hade hittats nära en grusväg med en riktigt rejäl punktering.
Jag fick en känsla av att något helt fruktansvärt hänt då. Att min bror förmodligen inte fanns mer.

Söndagen den 6 juli 2014 var det årets varmaste dag. Dagen efter regnade det något kopiöst, mannen kom hem den måndagen och berättade att han med flera fått stanna på motorvägen för det gick inte att köra i det extremt flödande regnet. 

Polisen var ute och letade efter min bror, som vi kan kalla "Tobias" (han var med i Tobiasregistret och passionerad i detta och lämnade även blod, mm under många år).
Polisen sökte även med hundar, men fann inget. 
På fredagen sökte man av området kring Tobias bil med helikopter, men utan resultat.
Dagen efter detta skickades drönare upp för att scanna av området - åter utan att hitta något.

Dagen efter detta, söndagen, började helt FANTASTISKA Missing People gå skallgång. Vilken otrolig organisation detta är. Denna juli månad var fruktansvärt varm och terrängen kring där Tobias bil hittades var ganska så otillgänglig.
Var aldrig med ute och letade själv, alldeles för rädd för vad jag skulle kunna hitta. En sådan bild hade aldrig försvunnit från min näthinna. En av mina dåvarande arbetskompisar var med i ett sök och Tobias bästa kompis var med också (även om de inte haft kontakt de sista åren).
Dessutom vet jag inte om min Ehlers-Danlos sjukdom hade "tillåtit" att vara med i den terrängen.

Jag var konstant på helspänn om telefonen skulle ringa, dygnet runt. Hade även en plan i huvudet om hur jag skulle gå tillväga och det ringde på natten, så att jag skulle komma iväg så fort som möjligt. Om det nu skulle bli så att man hittade min bror och han var illa däran. "Jour" 24 tim om dygnet och jag såg till att mobilen alltid var nära så att jag icke skulle missa ett ev viktigt samtal.
Skulle ha åkt iväg en vecka på fotokurs, men avbokade då det hade blivit alldeles för svårt att koncentrera sig. Även om det hade varit bra att få avledning, då allt kändes hemskt.

Denna tid var oerhört tärande. Ovissheten. Ena skräckscenariot efter det andra dök upp i huvudet, särskilt nattetid. Har något kört på honom där på grusvägen, blivit rädda och gömt undan kroppen??? Och tänk om han inte var död utan ligger och plågas svårt någonstans?? Helt vidrigt.
Trött är man redan när man har EDS och jag förstår inte i efterhand att man överhuvudtaget orkade med dessa veckor. Sov som en kratta.

Tobias har tre små barn..... Fick ont i magen var gång jag tänkte på dem. Mamman blev tvungen att berätta för dem den dag polisen sökte med helikopter, för då kastade sig journalister från den lokala tidningen på luren och ringde polisen för att höra vem som var försvunnen.

När det yngsta barnet fick veta att pappa var försvunnen ville hen omedelbart bli körd till platsen där pappas bil stod. Mamman körde hen & en kompis dit. När de kom till bilen visade det sig att mitt brorsbarn packat ner ett förstoringsglas och en ficklampa för att söka ledtrådar efter pappa......

Efter två veckor visste vi fortfarande ingenting. Tre personer hade sett min bror gå på en grusväg, så vi vet att han gått ca 3 km från sin bil. Den ena var dock bara ett barn. En av de vuxna tyckte att min bror inte såg ut att må bra, när vederbörande stod och tittade ut från sitt köksfönster.

Mannen & jag hade sedan tidigare bokat en resa tio dagar utomlands. Visste absolut inte hur vi skulle göra, men i slutändan bestämde vi oss för att åka trots allt, hade en överenskommelse med min brors f d fru att hon inte skulle kontakta oss överhuvudtaget, såvida Tobias inte hittades vid liv.

Vi åkte och det gick faktiskt bra hela veckan. Tills vi hade tre dagar kvar. Då tänkte jag så mycket på brorsan att det helt tog över. Vi satt i loungen på hotellet och jag tog iPad:en. Slog upp Missing People och där stod det att dagens skallgång var inställd då "nya fynd" gjorts på platsen.
Fattade inte vad de menade med det. Har de hittat kläder eller någon tillhörighet?? 
Därför gick jag vidare in på lokaltidningens web site och fick mitt livs chock. De skrev att en kropp hittats i området, funnen av en person som var anställd på ett gods i närheten, då denne skulle skörda ett fält.
Tidningen skrev ofattbart nog också att "kroppen är kraftigt förruttnad" och två rader längre ner "Anhöriga är ej underrättade".
Hur fan kan man vara så störd att man skriver på detta vis?? Tycker det är så fruktansvärt dåligt gjort av den aktuella dagstidningen.
Bröt ihop totalt i loungen och mannen ledde mig upp till hotellrummet.

Resan tillbaka till Sverige var en total mardröm, ville bara hem. Fick ett psykbryt när vi precis missade tåget från Kastrup.
Ringde Tobias f d fru och vi det laget hade Rättsmedicin bekräftat att den funna kroppen var min bror. 
Egentligen hade jag förstått från början att det måste vara han eftersom ingen annan i området var försvunnen, men hade ändå ett svagt hopp om att det skulle vara någon annan.....

På sättet han låg när han hittades ser det ut som om han stupat, så förhoppningsvis har han inte lidit. Till min förvåning kunde Rättsmed inte ge någon dödsorsak. Tycker jag är jättemärkligt med de moderna analyser som faktiskt finns idag. 
Två dagar innan han försvann var han med barnen var på simskola. Hans f d fru hörde då att han hade ett biljud när han andades, som om han hade vätska i kroppen.
Om han inte druckit tidigare på dagen, gått 3 km i den stekande värmen, kanske han fick 'värmeslag'? Hjärtat?? Aneurysm i hjärnan? 
Kommer vi aldrig att få veta, vilket är synd för då hade det varit lite lättare att få ett ordentligt avslut. 

Det här tycker jag är så sjukt märkligt; om jag hade sett en man en hypervarm söndag eftermiddag gå och nästan ragla på en väg, hade jag utan att tänka självklart gått ut och frågat hur det stod till och om han behövde hjälp. Det gjorde ingen av dessa två olika vuxna!!!
Om någon av dem brytt sig hade kanske Tobias varit vid liv idag och tre barn hade fortfarande haft sin far.

På Missing People's fb-sida var det ett par personer (dock inte från Missing People) som var tvärsäkra på att de hade sett min bror i den & den staden. Jag visste att det inte var sant för han hade ingen som helst anknytning till dessa ställen. Särskilt den ena hävdade att hon var absolut 100% säker på att det var Tobias. Hur kan man vara 100% säker när man aldrig träffat vederbörande?! Idiot. 
Polisen berättade att detta nästan alltid händer när någon är försvunnen. Finns alltid personer som hävdar att de sett den saknade. Polisen kan till och med ha hundraprocentig dokumentation i efterhand på att den saknade befann sig på en helt annan plats - och ändå hävdar dåren att det visst var den saknade de sett! 
Polisen trodde att det är ett sätt för dessa dårar att söka uppmärksamhet. Taskigt är det mot de anhöriga som kan få falskt hopp.

Stor eloge till MISSING PEOPLE som var ute på otaliga sök i den brutala värmen. Var också enormt hjärtevärmande att få höra att pizzerian i närmsta stad kom ut med gratis pizzor till alla sökdeltagarna vid något tillfälle! Gjorde även McDonalds i samma stad, kom ut med mat till alla som gick skallgång - och de var många. Fantastiskt att det finns så otroligt fina människor.

Efter denna ofattbara tragedi känns det lite som 'tur i oturen' att jag är scrappare. Har dessutom sedan ca 20 års ålder skrivit dagbok. Håller på med att göra ett scrapbooking album till vart och ett av de tre barnen. Långtidsprojekt! 
Eftersom jag skrivit dagbok vet jag ofta vad de fick i födelsedagspresent när de t ex fyllde 4 år och vad vi åt på deras kalas. Tack & lov har jag alltid fotograferat mycket, så jag har många bilder av min bror med något av barnen.
De ska få dessa respektive album tidigast då de fyller 19 år.

Jag har valt att maska över ansiktena på samtliga scrap LO här på bloggen, men ni förstår ju idén med det hela

Många av dessa foton är analoga så jag har spenderat mycket tid på att titta på negativ och se till att allt kommer i rätt tidsordning

Min bror älskade sina barn över allt annat, alltid varit barnkär

När första barnet var fött var brorsan, jag & den lilla ofta ute på olika caféer i stan. Det var min bror som var barnledig och hans fru som jobbade. Tror detta var den lyckligaste tiden i Tobias liv. 
För övr hade han hjärnkoll på vilka caféer i stan som hade toaletter med skötbord!!

Brorsan var galen i glass och det verkar ha passerat i generna!

Har stoppat ner journaling i "jeansfickan".

Har fortfarande kvar det allra sista sms Tobias skickade mig. Det är från två dagar innan han försvann (vilket också är dagen han avled) på fredag kvällen. Han gratulerar till min och min makes förlovning.


Har som sagt alltid tagit mycket bilder men önskar att jag tagit så många flera av brorsan och hans barn. Jag gör alltså dessa scrap album för att hålla deras fars minne vid liv. Den yngste kommer troligen inte att komma ihåg sin pappa så mycket, vilket är hjärtskärande.

Överhuvudtaget tycker jag det är roligt med foton.
Fotografera mera!


Ta hand om varandra!     

       /Meja

50% PÅ VISSA SCRAP PRODUKTER PANDURO !

Hejsan bästa Pysslare!
Hoppas ni haft en härlig kreativ helg. Börjar snart undra om hösten kommit väldigt tidigt i år...! Tror aldrig jag sett det regna så häftigt förut i Sverige som idag. Värsta monsunregnet!! Dessutom blåser det så in i vassens. 
Som om vi nordbor inte behöver allt ljus vi någonsin kan få under 'sommaren', för att klara mörkret som kommer sen. Nu får vädergudarna minsann ta och tagga ner!

Har ni sett att Panduro har sommarrea, vilket innebär halva priset på vissa scrapbooking produkter?! Det hade inte undertecknad alls koll på, och blev glatt överraskad då jag igår var på Center Syd och fick se detta. Rean varar till den 9 augusti.    

Först hittade jag inget som jag var intresserad av, men när jag gått där en stund och började "gräva" lite bland borden dök den ena bra saken efter den andra upp!

Undertecknad är kattälskare, har skrivit ett par bloggar om min katt Sushi, vars diabetes kanske är i remission. Håller på att ta ännu en blodsockerkurva på henne idag. Om diabetesen försvinner skulle det typ vara som att vinna på Lotto. Håll tummarna! 

Dessutom gillar jag verkligen bubblor!

.... och kaniner! Har tidigare haft dvärgvädurar. Så himla söta!

Bra block dessutom om man gör kort eller layouter till barn

Eftersom jag är tämligen insnöad på art journaling är stenciler alltid väldans intressanta! 35 kr kostar denna

Som ni ser uppe i högra hörnet är det 4 st stenciler i. 
Alltid gillat stjärnor!

Ytterligare paket med 4 st i - sååå himla snygga!! Script stencil är verkligen användbar till bakgrund när man håller på med art journaling. Och vilken pysslare gillar inte fjärilar?!

Lila blommor har jag aldrig tillräckligt av (en av mina två favoritfärger!)! Platta embellishments är alltid bra!

.... och här är anledningen! Inte smart att använda upphöjda embellishments i en art journal bok!!

Decoupage papper kan också utgöra en fin bakgrund. 3 ark 

De här Inktense pennorna sprang jag på inne hos Clas Ohlson. Detta var minsta förpackningen, de har två större.
Den här kostar 159 kr. Dessa pigmentrika pennor är toppen om man vill färglägga i lager på lager.
Finns många Inktense pencil tutorials på Youtube

Har dock efter att jag köpte dessa sett att de bara kostar 134 kr på Slöjd Detaljer (och 229 kr på Panduro!)!


Medan jag suttit och skrivit har minsann regnet upphört och solen lyser med sin närvaro. Härligt!

Hoppas denna blogg kan vara till nytta för er pysslare därute.

Ha en mysig måndag kväll!


          /Meja