TRÖTT PÅ ATT VARA TRÖTT

                   

Hejsan fellow EDS:re!

Sitter vid datorn med min obligatoriska balja vaniljkaffe och när jag tittar ut genom fönstret får jag höstkänsla.... Vilken märklig sommar (och vår)! Varit mycket 'fram-och-tillbaka-väder' och jag vet inte hur ni andra med eds påverkas, men jag mår inte bra av dessa ständiga förändringar. Dessutom är det etter värre att ha migrän när det är varmt & kvalmigt ute (får ibland lust att sticka in huvet' i frysen!).

Har några kassa dagar bakom mig. Skulle varit på en scrapbooking träff i lördags, men efter två tidigare dagar med migrän hade jag icke några krafter kvar. Kan inte med ord beskriva hur jag avskyr denna energilöshet. Jag tycker den är vidrigare än vad smärta är. Man kan ju som sagt knappast hälla i sig amfetamin!! 

Så där låg jag i sängen hela lördagen, på allt sämre humör. Koffein hade ingen effekt alls denna gång. Ännu en totalt förslösad dag. Grrrrr...!

Ingen som inte själv har Ehlers-Danlos syndrom kan någonsin förstå denna extremt uttalade förlamande trötthet. Energilösheten som tar sig in i precis varenda cell i kroppen. 

När jag läser inlägg om vilka kommentarer andra med eds kan få från människor i omgivningen som är friska, kan jag bli heligt förbannad. "Jaaa, jag är också jättetrött idag". Jo du, kanske är du tröttare än vad du normalt brukar vara, men jag kan lova dig att du inte är i närheten av den allomfattande trötthet en person med eds har. Att leva med eds innebär att man inte har några som helst marginaler. Överhuvudtaget.

Min eds har uppenbarligen legat latent i min kropp tills jag råkade ut för en trafikolycka vid 44 års ålder. Fick vattenplaning och flög av motorvägen i hög hastighet, varpå min kropp fick sig en riktigt rejäl smäll då bilen äntligen stannade. Har man inte inte haft symptom tidigt i livet, brukar en trafikolycka eller att man trillar av en häst vara de vanligaste orsakerna till att eds:n triggas igång. Att kroppen får en kraftfull smäll. Det har min doktor sett bland sina eds patienter.

Så jag har varit trött på 'ett normalt vis' tidigare i livet och det går icke att jämföra med den trötthet jag ständigt drabbas av numera. Alldeles för mycket blir eftersatt. Saker som att tvätta håret, ringa morsan, sortera bland pysselsakerna - och att vara social med väninnor ska vi ju bara inte tala om.... Man vill så himla gärna, men orken finns inte.

Ändå är jag en envis typ. Enligt den broder som inte finns längre (som jag bloggade om för ett par veckor sen) är jag "sjukligt envis". Han brukade ibland också kalla mig för "Draken"....!

Det är dock fysiologiskt omöjligt att tvinga sig att försöka göra något när energilösheten slår till. Schack Matt. Totalt Slut i Rutan. 

Därför skulle jag vilja säga till anhöriga, vänner, etc till någon som har eds (eller annat tillstånd som ger ständig smärta) att inte komma med korkade kommentarer som att det bara är att 'rycka upp sig', eller att du 'vet precis hur det är'. Du gör verkligen inte det! Bara förstå att du inte fattar och håll snattran! Vi blir sannerligen inte hjälpa av idiotiska och nedvärderande kommentarer.

Ibland tycker jag livet ter sig som en enda lång hinderbana. Klara av ett födelsedagskalas. Orka åka till ett läkarbesök. Evigt kämpande med Försäkringskassan. Köra iväg till en släktträff. Ska vi lyckas komma iväg på semesterresa denna gången?? 

Gäller alltså även jätteroliga saker! Som jag bloggat om tidigare kom vi iväg till underbara Dubrovnik i april, men hade migrän varenda dag därnere.....

Jag har den stora förmånen och turen att ha en helt fantastisk man. Vi träffades för fyra år sedan, dvs efter min diagnos. Denna underbara människa är min klippa och mitt stora stöd i livet. Vet att många inte har detta privilegium. Det är han som handlar allting, lagar mat, sköter trädgården, mm mm. När jag av FK blev beordrad att gå på fyra besök på Susano, var det mannen som skjutsade mig in till storstaden (som jag avskyr att köra i) där mottagningen ligger. What a guy, love him to bits!

Förresten har jag idag fått brev från Smärtrehab om att jag kommer att kallas snarast för en bedömning. Ska bli skönt att få träffa personal som är specialister på kronisk smärta.

Tänk om det kunde komma något hälsobefrämjande naturläkemedel som gjorde mig pigg som en mört, så att man kunde få börja leva 'på riktigt' igen........

Önskar Dig en bra smärtfri vecka!

            /Meja

(Samtliga blombilder från vår trädgård, påfågeln från kroatiska ön Lokrum)