ATT FÖRSÖKA FÖRSTÅ SMÄRTAN

Hejsan fellow EDS:re!
Hoppas att din vecka startat med någon god nyhet, att du har mindre smärta denna måndag eller något annat bra.
Själv har jag bara varit tröööööött. Att det alltid ska vara så förb svårt att komma ur sängen.... 😫  
Måste mentalt piska mig upp 7 dagar i veckan. Koffein hjälper lite.

Dagens inlägg är egentligen en fortsättning på det inlägg jag gjorde den 5 okt om smärta. Fr 5 okt här!
I perioder läser jag den faktaspäckade intressanta boken 'Hjärnkoll på värk och smärta' av Gunilla Eldh och Martin Ingvar. Snart klar med den.

"Många tror fortfarande att det inte finns någon neurovetenskaplig förklaring till det som alla med kronisk smärta upplever. Men idag vet vi att värken inte bara drabbar kroppen utan även förändrar hjärnan".

Jag är rädd att de flesta EDS:re (eller människor med annan långvarig smärta) träffat på personer i sin omgivning som tycker att den sjuka borde ta och 'bita ihop, ta sig samman eller rycka upp sig'. Få saker gör mig mer förbannad. Denna brist på empati - och RESPEKT - är hårresande. Om man nu saknar förmåga att sätta sig in i hur en medmänniska har det, kan hen åtminstone ha vett att hålla tyst.

Akut ont någonstans har väl de flesta haft, men hjärnan hanterar långvarig värk på ett annat sätt än akut smärta.
Just här i boken kommer så mycket fakta som är viktig för förståelse, att jag valt att ta med det mesta:

"En viktig upptäckt är att systemet reglerar om sig från grunden om värken är riktigt varaktig. Så här går det till:

I smärtsystemet går signalerna genom så kallade C-fibrer och A-delta-fibrer. I de tunna långsamma C-fibrerna skickas ständigt signaler som smärtmottagarna i ryggmärgen reagerar allt starkare på. 
Flera typer av cellerna i ryggmärgen som tar emot signalämnen ändrar karaktär.  Då upplever du en ökad smärtkänslighet just där 'skadan' började.
I det här läget har du redan klättrat en bit på stegen mot centralisering av smärtan. 

Nästa steg är att nervceller som försörjer en större yta blir mer lättretliga. Då upplever du en spridning av smärtkänsligheten. Först kanske det bara gör ont i axeln, sedan gör hela armen ont"  (japp, precis så var det!). 
"Nu börjar C-fibrerna i de här nya områdena spöka eftersom de träffas av signalsubstansen glutamat från den lättretade omgivningen. Glutamat ökar också känsligheten på ryggmärgsnivå. 
De celler som signalerar med glutamat verkar också bygga om sitt system för import och export av andra livsviktiga ämnen. Den här kemiska processen bidrar till att systemet ändras permanent. Genom att överaktiviteten ger mer kväveoxid i skadeområdet sluts den onda cirkeln.

Andra fenomen förstärker det olycksaliga händelseförloppet ytterligare, som att signaler som kommer i snabb följd multiplicerar sin effekt. Förstärkning av redan förstärkta signaler alltså.
Nu börjar det bli för många och konstiga meddelanden i hjärnans mejlbox, thalamus. Inkommande signaler sorteras och filtreras inte längre på rätt sätt.
När den balansen rubbas släpps alla signaler igenom, kanske förstärks de till och med.

Att själva smärtan förändrar systemets sätt att fungera är en av förklaringarna till att en behandlingsmetod inte hjälper alla smärtpatienter, inte ens de som har fått samma diagnos" !

För en person som har haft värk hela sitt vuxna liv är varje dag en kamp. För en annan fanns hjälpen där redan i början av hennes smärtsjukdom och det tog bara ett halvår att få kontroll över värken.

Tänk om det funnits någon behandling som hjälpte alla med EDS! Som det är nu kan det ju bli rena rama detektivarbetet för att försöka finna en hjälp som passar. Gör heller knappast saken lättare att det finns 6 olika typer av Ehlers-Danlos (finns läkare som hävdar att det finns fler typer än 6 st).

Jag har tidigare jobbat i sjukvården och vet väl att ett läkemedel som fungerar utmärkt för en person, icke funkar alls för en annan med samma diagnos. Inte så lätt!

Något som aldrig upphör förvåna mig är hur mycket smärtan stjäl energi. Herregud som det onda totalt kan ta min redan begränsade energi, så att man inte orkar ens det mest elementära ibland. Tvätta håret är ett gissel. Jag har långt hår och det är riktigt ansträngande att stå med armarna ovanför axelhöjd så pass länge. Min man tvättar mitt hår ibland. En gång när jag var singel gick det tre(!!) veckor innan jag orkade tvätta mitt hår. I'm not kidding! Så äckligt!

Det är jättebra att det finns grupper på FB där man kan få stöd och goda råd. Vissa blir hjälpta av ortoser ("kroppsburet hjälpmedel"), bikarbonat bad, antiinflammatoriska ämnen som finns i t ex gurkmeja & ingefära, läkemedel, naprapater, mm.
En stor fördel med sådana grupper är naturligtvis förståelsen. Det är riktigt skönt att få det ibland av människor som vet precis hur det är.


Allt gott till er därute!
Ha en mysig smärtfri kväll   💜