Hejsan EDS-systrar och -bröder! đ
Hoppas ni alla hade en hÀrlig jul och nyÄrshelg. Idag har det redan hunnit bli trettondagsafton; den dag dÄ de tre vise mÀnnen ska ha kommit till Betlehem med sina gÄvor.
Mitt bloggande har varit vÀldigt oregelbundet pÄ sistone. Bortsett frÄn i mÄndags hade jag inte bloggat sedan den 21 december.
Hade en "deadline" i dec, nÀmligen att min lÀgenhet i stan skulle vara helt tom senast den 22 dec.
Vi skulle ha Äkt till stugan pÄ julafton, men dÄ var jag extremt uttalat eds-trött, sÄ jag blev sÀngliggande stor del av dagen.
SÄ himla trist en sÄ speciell dag. Tror att det var bÀrandet av de lÄdor som fanns kvar i min lÀgenhet som slog ut kroppen.
EDS-kroppar Àr inte gjorda för att bÀra tunga saker, men vad ska man göra?? LÄdorna flyttar inte ut sig sjÀlva. Mannen tog ÀndÄ det mesta.
Den 12 dec skrev jag om min barndoms fantastiska jular. Julafton har alltid varit en vÀldigt speciell dag för mig, sÄ det var verkligen trÄkigt att behöva ligga till sÀngs en dag som denna.
PÄ juldagen kom vi ivÀg till stugan i alla fall. Hade för avsikt att blogga med iPad:en dÀr, men det gÄr ju sÄ vansinnigt lÄngsamt att skriva pÄ en platta. Dessutom tycks det bli fel oftare Àn det blir rÀtt nÀr jag skriver pÄ plattan!
Ingen snö alls denna jul. Hade hoppats pÄ det för dÄ hade hela skogen förvandlats till ett riktigt sagolandskap - som jag gÀrna ville fotografera.
Gamla adventsljusstaken frÄn min farmor & farfars gÄrd
Har istĂ€llet suttit mycket vid braskaminen och Ă€gnat mig Ă„t Art Journaling. Första kvĂ€llen jag gjorde det sprang en mus över golvet...! Skrev om detta i mĂ„ndagens inlĂ€gg. Hujeda mig!! đ±
I tisdags tog jag bussen in till stan och trÀffade en man frÄn fastighetsbolaget för slutbesiktning samt för att lÀmna över nycklarna. Vilken lÀttnad - nu Àr Àntligen allt slip & slÀt med den över. JIPPIIIII! OcksÄ blir vÀl nÄgon annan person glad över att fÄ en central lÀgenhet.
SjÀlv uppskattar jag tystheten och lugnet hÀr ute nu.
Köpt i Prag
Nu nÀr lÀgenheten Àr helt överlÀmnad har jag tvÄ energitjuvar kvar. Som en "julklapp" frÄn 'Myndigheten' fick jag avslag pÄ den ansökan jag skickat till dem för ett halvÄr sedan.....
Var hos min lÀkare igÄr. Den stackaren vet inte riktigt vad vi ska göra hÀrnÀst, men vi ska bl a försöka fÄ till ett avstÀmningsmöte med dem. Vet icke hur mÄnga skrivelser jag skickat sammanlagt till aktuell myndighet. Som det tar pÄ krafterna! DessvÀrre tror jag att vÀldigt mÄnga av er vet exakt hur det Àr. SÄ liten och maktlös man kÀnner sig. DÀr sitter mÀnniskor som aldrig ens har trÀffat de mÀnniskor vars framtid de har sÄdan makt över.
Ăr sĂ„ in i helskotta fruktansvĂ€rt SKITLESS pĂ„ att stĂ€ndigt behöva försvara mig. Att gĂ„ng pĂ„ gĂ„ng pĂ„ gĂ„ng behöva bevisa att jag har smĂ€rtor, en förlamande trötthet, magproblem, mm.
Det Àr krÀnkande.
Dessutom var tonen i avslagsbrevet snarast förlöjligande, upplever jag det. Började grÄta nÀr jag lÀste det; bÄde av frustration, besvikelse och ilska.
Min lÀkare sa ocksÄ mycket riktigt igÄr att det tyvÀrr i det hÀr avseendet Àr "bÀttre" att ha cancer eller bryta ett ben. SÄ Àr det sÀkert och dÄ Àr det ju nÄgot som Àr fundamentalt fel i regelverket.
Skulle vara intressant att fÄ veta hur 'Myndigheten' behandlar EDS:re om sisÄdÀr tjugo Är. Hoppas innerligt att kunskapen om denna vidriga sjukdom har ökat rejÀlt tills dess.
Ănskar ocksĂ„ att det fanns en speciell klinik pĂ„ sjukhusen dĂ€r vi hörde till. I vissa kommuner tycks mĂ€nniskor med EDS höra till Reumatologen, men i min nĂ€rmsta stad har Reumaten tydligen gĂ„tt ut och sagt att de ICKE tar emot patienter med EDS.
Kan inte lÄta bli att önska att alla i beslutsfattande stÀllning kring detta skulle fÄ leva i en EDS-kropp en tid. SÄ totalt annorlunda vÄr tillvaro hade sett ut dÄ..... Först dÄ hade de förstÄtt hur denna sjukdom slÄr pÄ alla tÀnkbara nivÄer. Man kan ju dock tyvÀrr inte trolla!
Typ 70% av allt jag bestÀmmer mig för att göra blir inte av, pga den handikappande tröttheten, migrÀnen, etc.
Fika med vÀninnor, Äka och handla, stÀda, packa upp lÄdorna frÄn min lÀgenhet, skicka ett mail, ta en promenad etc, mm.
Mycket av det jag gör hade jag tÀnkt göra tidigare. KÀnner ni dessvÀrre sÀkert ocksÄ alltför vÀl igen.
Man kan bara göra sÄ gott som man kan, under rÄdande omstÀndigheter. Ingen av oss har bett om att födas med denna fruktansvÀrda lömska sjukdom.
Det kalla vÀdret gör sannerligen inte smÀrtan bÀttre. Idag Àr det -6° hÀr och kylan gÄr in i mÀrg & ben.
GlÀdjer mig i alla fall Ät att dagen nu blivit 15 minuter lÀngre sedan den 21 dec. Det gÄr Ät rÀtt hÄll vad ljuset betrÀffar!
Om cirka tre mÄnader bör vÄren ha börjat!
Ănskar er ett sĂ„ bra 2017
som det bara gÄr!
Meja
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar