EDS - EVIGT DAGLIGEN SEN.....

Hejsan EDS-systrar och -bröder!  😊
Hoppas ni alla hade en härlig jul och nyårshelg. Idag har det redan hunnit bli trettondagsafton; den dag då de tre vise männen ska ha kommit till Betlehem med sina gåvor.

Mitt bloggande har varit väldigt oregelbundet på sistone. Bortsett från i måndags hade jag inte bloggat sedan den 21 december.
Hade en "deadline" i dec, nämligen att min lägenhet i stan skulle vara helt tom senast den 22 dec.
Vi skulle ha åkt till stugan på julafton, men då var jag extremt uttalat eds-trött, så jag blev sängliggande stor del av dagen. 
Så himla trist en så speciell dag. Tror att det var bärandet av de lådor som fanns kvar i min lägenhet som slog ut kroppen. 
EDS-kroppar är inte gjorda för att bära tunga saker, men vad ska man göra?? Lådorna flyttar inte ut sig själva. Mannen tog ändå det mesta.
Den 12 dec skrev jag om min barndoms fantastiska jular. Julafton har alltid varit en väldigt speciell dag för mig, så det var verkligen tråkigt att behöva ligga till sängs en dag som denna.

På juldagen kom vi iväg till stugan i alla fall. Hade för avsikt att blogga med iPad:en där, men det går ju så vansinnigt långsamt att skriva på en platta. Dessutom tycks det bli fel oftare än det blir rätt när jag skriver på plattan! 
Ingen snö alls denna jul. Hade hoppats på det för då hade hela skogen förvandlats till ett riktigt sagolandskap - som jag gärna ville fotografera.

Gamla adventsljusstaken från min farmor & farfars gård

Har istället suttit mycket vid braskaminen och ägnat mig åt Art Journaling. Första kvällen jag gjorde det sprang en mus över golvet...! Skrev om detta i måndagens inlägg. Hujeda mig!!  😱

I tisdags tog jag bussen in till stan och träffade en man från fastighetsbolaget för slutbesiktning samt för att lämna över nycklarna. Vilken lättnad - nu är äntligen allt slip & slät med den över. JIPPIIIII! Också blir väl någon annan person glad över att få en central lägenhet.
Själv uppskattar jag tystheten och lugnet här ute nu.

Köpt i Prag

Nu när lägenheten är helt överlämnad har jag två energitjuvar kvar. Som en "julklapp" från 'Myndigheten' fick jag avslag på den ansökan jag skickat till dem för ett halvår sedan.....
Var hos min läkare igår. Den stackaren vet inte riktigt vad vi ska göra härnäst, men vi ska bl a försöka få till ett avstämningsmöte med dem. Vet icke hur många skrivelser jag skickat sammanlagt till aktuell myndighet. Som det tar på krafterna! Dessvärre tror jag att väldigt många av er vet exakt hur det är. Så liten och maktlös man känner sig. Där sitter människor som aldrig ens har träffat de människor vars framtid de har sådan makt över.

Är så in i helskotta fruktansvärt SKITLESS på att ständigt behöva försvara mig. Att gång på gång på gång behöva bevisa att jag har smärtor, en förlamande trötthet, magproblem, mm. 
Det är kränkande. 
Dessutom var tonen i avslagsbrevet snarast förlöjligande, upplever jag det. Började gråta när jag läste det; både av frustration, besvikelse och ilska.
Min läkare sa också mycket riktigt igår att det tyvärr i det här avseendet är "bättre" att ha cancer eller bryta ett ben. Så är det säkert och då är det ju något som är fundamentalt fel i regelverket.

Skulle vara intressant att få veta hur 'Myndigheten' behandlar EDS:re om sisådär tjugo år. Hoppas innerligt att kunskapen om denna vidriga sjukdom har ökat rejält tills dess.
Önskar också att det fanns en speciell klinik på sjukhusen där vi hörde till. I vissa kommuner tycks människor med EDS höra till Reumatologen, men i min närmsta stad har Reumaten tydligen gått ut och sagt att de ICKE tar emot patienter med EDS.

Kan inte låta bli att önska att alla i beslutsfattande ställning kring detta skulle få leva i en EDS-kropp en tid. Så totalt annorlunda vår tillvaro hade sett ut då..... Först då hade de förstått hur denna sjukdom slår på alla tänkbara nivåer. Man kan ju dock tyvärr inte trolla!

Typ 70% av allt jag bestämmer mig för att göra blir inte av, pga den handikappande tröttheten, migränen, etc. 
Fika med väninnor, åka och handla, städa, packa upp lådorna från min lägenhet, skicka ett mail, ta en promenad etc, mm. 
Mycket av det jag gör hade jag tänkt göra tidigare. Känner ni dessvärre säkert också alltför väl igen.

Man kan bara göra så gott som man kan, under rådande omständigheter. Ingen av oss har bett om att födas med denna fruktansvärda lömska sjukdom.
Det kalla vädret gör sannerligen inte smärtan bättre. Idag är det -6° här och kylan går in i märg & ben.
Glädjer mig i alla fall åt att dagen nu blivit 15 minuter längre sedan den 21 dec. Det går åt rätt håll vad ljuset beträffar!

Om cirka tre månader bör våren ha börjat!

Önskar er ett så bra 2017
som det bara går!


   Meja