EDS - FÖRSTÖRARE AV FRAMTIDSDRÖMMAR

Hejsan zebror och alla andra!

So I usually write in English when posting craft blogs, but today it will be about Ehlers-Danlos syndrome, and I'll be writing in Swedish!

Hoppas ni alla har det så bra därute som det nu är möjligt när man lever med  EDS. Själv upplever jag att min eds blir något bättre av värme - och det är jag sannolikt inte ensam om. Nuförtiden är det som om kyla går rakt in i märg & ben. Så var det inte tidigare. Innan den förhatliga EDS:n våldförde sig på min kropp (och själ).

Det är så mycket jag förlorat sedan denna hemska bindvävssjukdom slog till.

 Inte kunna jobba

 inget socialt liv längre

 inte kunna träna (tidigare träningsnarkoman)

 löjligt liten inkomst

 energin helt borta

 med mera, med mera.

Friska människor har mål och drömmar. Vad ska en människa med långvarig smärta och kronisk trötthet drömma om...? Att sjukdomen inte ska förvärras ytterligare?

Ibland kan jag önska att jag fick tillbaka den energi jag hade innan symptomgenombrottet, i åtminstone tre-fyra veckor. Så att jag 'hann' göra allt det jag inte orkar ta tag i nu.

Om du läst min blogg tidigare vet du att jag verkligen älskar scrapbooking, art journal:ing, mixed media, etc. Har tidigare gått sommarkurser i digital naturfotografering på Fridhems folkhögskola (FANTASTISKT ställe!) i Svalöv, men jag fattar att jag inte orkar hänga med i tempot där längre. Så i somras anmälde jag mig till en teckningskurs, som är betydligt lugnare och utan dagliga utflykter. Fick bryta kursen efter två dagar pga hemsk migrän. Inte ens något så enkelt för att få en rolig & intressant vecka gick att genomföra.

Då jag startade denna blogg i september 2016 hade jag för avsikt att skriva inlägg flera gånger i veckan. Ha! Ja, det gick ju 'jättebra'....... Blir för det mesta en blogg i veckan. Vid migränattacker är att sitta och titta på en datorskärm något av det sämsta man kan göra. 

Sen har vi ju den "lilla detaljen" att man ska ha något att skriva om också.....! Om man lever med ständig smärta är man knappast ute och upplever en massa saker.

Tycker dock att det är jättekul när jag kan skriva. När jag skriver om EDS (vilket jag gjorde mer tidigare) hoppas jag alltid att någon anhörig eller vän till en person med sjukdomen ska läsa, så att de kanske får ökad förståelse. 

Dahlia

Som jag skrivit i tidigare bloggar triggades mina eds symptom igång efter att jag fick vattenplaning 2005 och flög av motorvägen i hög hastighet (kroppen fick sig en rejäl smäll). Var mest yoga åren innan olyckan, men före det tränade jag som en galning.

Minns att en av mina framtidsdrömmar var att bli så extremt vältränad att jag kunde vara med i 'Gladiatorerna'!! Får ONT i kroppen bara jag tittar på programmet nu.....    

Sedan har jag ändå haft tur jämfört med många andra som är drabbade av denna lömska bindvävssjukdom. Jag fick symptomen först i vuxen ålder,  men många av er därute har haft svåra symptom sedan ung ålder.

Fast jag har svårt att låta bli att jämföra. Före och efter. Från arbetande, träningsgalen, reseälskande, socialt energiknippe med många järn i elden - till otränad 'tant' som blir glad om jag kommer ut på en liten cykeltur till affären! Det är en stor och svår omställning, som medför mycket sorg. Sorg över att ha förlorat sitt tidigare liv med fulla förmågor.  

Tror att de flesta med kronisk smärta känner sig otillräckliga. Vet att jag gör det så gott som dagligen. Tackar min skapare för att jag har min underbara hobby med pyssel, som avleder mig från negativa tankar.

En annan sak många av oss dessvärre har gemensamt är att behöva använda sin synnerligen begränsade energi till att "kriga" med Försäkringskassan. Oh my God, don't get me started... Har hållit på i flera år med denna maktmissbrukande inkompetenta myndighet, och som det stjäl energi som jag egentligen inte har. Tar hårt på en.

FK i sin nuvarande form borde läggas ner helt & hållet för de har uppenbarligen fullständigt missförstått sitt uppdrag. De kan verkligen göra en redan fruktansvärt jobbig situation mycket värre. Det är obegripligt hur vidrigt de behandlar svårt sjuka människor med alla möjliga svåra diagnoser.

Trodde att mitt ärende skulle vara över julen-16. Sen trodde jag det hela skulle vara över till julen-17, så jag kunde få det lugn och skönt. Nu vet jag att det är långt ifrån över till julen i år.

Men jag ska överklaga ännu en gång. IGEN. Allsmäktiga Myndighet, ni ska fan inte knäcka mig.

Kanske det är en framtidsdröm numera?! Att FK ska sluta terrorisera mig, så att jag kan lägga mina krafter på att leva. För ni ska veta det att jag mentalt måste kämpa sju dagar i veckan för att komma ur sängen. Den vidhäftande intensiva tröttheten finns alltid där, i varenda cell i min kropp.

Tänker ibland på er eds:re som har barn. Hur i hela fridens namn ni orkar? Måste vara ungefär som att springa ett maraton varje dag. Ni förtjänar en bragdmedalj! 

Helst av allt önskar jag att sjukdomar inte fanns, men i andra hand önskar jag verkligen att friska människor fick leva i en eds-kropp en vecka. I synnerhet beslutsfattare på FK.

En liten sak som faktiskt ger mig dagligen glädje är att min fina stöttande man har satt upp tre fågelmatsautomater i trädgården. Herrejisses vad de käkar!! 

Är så himla roligt att studera de söta små "pjoddarna". Maken har satt denna ovan + två fröautomater så att jag kan se dem från sovrumsfönstret om jag har en dålig dag och inte kommer upp.

Aaaah, lite stretching efter middagen!

Avslutningsvis ett par exempel på sidor från min art journal:

Kände mig lite låg för ett par veckor sedan och gjorde faktiskt denna till mig själv så att säga!

Figurerna har jag klippt ut från en mysig tidning som heter Daphne's Diary. Bakgrunden (med prickarna & hjärtan) har jag gjort med en så kallad stencil (schablon). 

Jag mår alltid bättre av att kludda med färger!

Vad har Du, EDS:re, för framtidsdrömmar? Har du några (hoppas det!)?? 

Allt gott till alla er kämpar därute!