PÅ SMÄRTREHAB, OM FK, MM

Hejsan kära EDS medmänniskor!
Hoppas ni har det så bra ni någonsin kan därute. Sitter i skrivande stund framför datorn med min obligatoriska balja vaniljkaffe, regnet forsar vansinnigt därute och det blåser helt galet mycket. Sushi (katten) ligger i soffan bakom mig och snarkar!
Skönt att vara inne! 🍵

Skönt att vara uppe! Kom ur sängen för lite mer än en timma sedan, strax innan kl 16...... Ont i hela kroppen idag och migränanfall när jag vaknade.
Vet i alla fall varför jag har ont idag. Igår hade jag förmånen att få komma till Smärtrehabiliteringskliniken. Träffade två av de tre i ett team, har återbesök för den tredje 'medlemmen' i morgon.
Igår fick jag först träffa doktorn och sedan en sjukgymnast. Det är något så otroligt befriande i att få träffa människor som verkligen förstår på riktigt. Hur ofta händer det annars i ens liv?!
De är inte EDS-specialister, men de har träffat många patienter med denna diagnos och de är ju experter på långvarig smärta.

Samtidigt blir jag "bölig" så fort jag är på en läkarmottagning! Beror säkert på att man är så himla van vid att behöva 'försvara sig'. I långt fler lägen än på Sjukan.  Får väldigt lätt till gråt - något jag inte alls gillar!
För en gångs skull gjorde både doktorn och sjukgymnasten grundliga undersökningar. Har jag inte varit med om sedan i oktober 2011 när jag först fick diagnos EDS hypermobilitetstypen!!
Är därför jag har så ont i kroppen idag; sjukgymnasten undersökte samtliga leder rejält! Helt slut när jag kom hem på eftermiddagen och försökte lägga mig och sova, men gjorde så sablars ont att jag inte kunde slappna av. Dock jättenöjd med undersökningen.

Sedan januari i år har jag levt på halv sjukersättning. Den fantastiska 'Myndigheten' har avslagit både min ansökan om sjukpenning och 100% sjukersättning. Vet att jag dessvärre inte är ensam om detta, flera av er som läser denna blogg kommer att känna igen detta. Jag överklagar båda mina ärenden, nu hos Förvaltningsrätten.

FK beordrade mig att gå till Susano för ett år sedan (en läkarmottagning som myndigheten har avtal med...).  I utlåtandet efter mina 4 besök där hos olika yrkeskategorier skrev läkaren: ".....uppfyller inte Beighton-kriterierna på överrörlighet men har en överextension i både armbågsleder och knäleder".

Ni kan tro att FK fullständigt hakat upp sig på denna mening. Totalt!! Trots att jag upprepade ggr försökt förklara för dem att redan 2011 berättade neurologen som diagnostiserade min EDS att smärtan med tiden kommer att göra att jag stelnar i mina leder - och även att minskade östrogennivåer i kroppen gör att man stelnar (undertecknad är 50++).
Detta lyssnar FK inte på överhuvudtaget och viker icke en tum. De anser helt sonika att jag inte har EDS längre!!
Dessutom vill de att jag ska bevisa att jag verkligen har migrän på ett objektivt sätt!!! Att en av Sveriges tiotalet migränexperter har satt diagnosen svår migrän, tar de ingen hänsyn till alls uppenbarligen.

För övrigt hade jag varit oerhört glad om överrörlighet vore det enda symptomet på EDS...!! I bloody wish!

Smärtrehab konstaterade igår att jag förvisso har stelnat i vissa leder ("och det är ju så förloppet ser ut"), men att jag också är överrörlig i leder som många inte brukar vara det i.
Dessutom finns nu tecken på sensitisering i nacke, skuldror & ländrygg.

På 'Praktisk Medicin' står följande:

Sensitisering: sänkt smärttröskel i smärtreceptorer, minskad smärthämning med även strukturell förändring av smärthämmande mekanismer i centrala nervsystemet).

Antar att väldigt många EDS:re lider av detta. I 'Läkemedelsboken på nätet, 'Smärta och smärtbehandling' står:

"Ihållande nociceptivt inflöde medför en rad händelser i ryggmärgens bakhorn, bl a frisättning av olika neuropeptider. Det sker också en aktivering av s k NMDA (N-metyl-D-aspartat)-receptorer som medför ett ökat kalciuminflöde vilket förorsakar en kraftigt ökad retbarhet av sekundärneuronet.
Det sker även strukturella förändringar såsom uppreglering av vilande synapser.

Dessa händelser medför en ytterligare sänkning av tröskeln för smärtperception, en ökning av perceptiva fält, dvs en spridning av smärtan utanför det primärt skadade området och att det s k wind-up-fenomenet uppträder.
Det sistnämnda innebär att upprepad nociceptiv stimulering med oförändrad intensitet leder till successivt ökande smärtsvar. Händelserna i ryggmärgens bakhorn sammanfattas under begreppet central sensitisering".

Inte helt lätt att förstå den medicinska terminologin! Jag har bloggat om det förra året, då detta fenomen förklaras i boken 'Hjärnkoll på värk och smärta' av Martin Ingvar och Gunilla Eldh. De beskriver det bra. Här!

Det är hemskt att så många av oss ska behöva kämpa mot maktmissbrukarna på FK. Att med den oerhört begränsade energi man redan har, dessutom tvingas fajtas om & om igen med en myndighet. Klarar ofta inte ens av min vardag hemma (tack & lov för min fantastiska stöttande man), men FK anser att min arbetsförmåga inte är sänkt med minst en fjärdedel.
Är alla beslutsfattare som arbetar på denna myndighet ett resultat av inavel, eller vad är det frågan om??


Önskar alla er kämpar därute en riktigt mysig kväll!

Kram från Meja