onsdag 21 december 2016

EHLERS-DANLOS SYNDROM = ATT STÄNDIGT TVINGA SIG....

Hejsan fellow EDS:re!
Hur har ni det därute, så här tre dagar innan julafton?
Jag har inte alls stressat med julbestyr. Håller ju på med scrapbooking och för några år sedan gjorde jag över 25 st julkort. I år har jag orkat göra två - och så får det bli. Ingen julstress!! 
Däremot har det hängt över mig att min lägenhet i stan måste vara helt tömd innan fredag denna veckan. Haft den uthyrd i andra hand till den sista oktober.
Efter att ha varit inne och hämtat saker då & då, blev vi äntligen klara med lägenheten igår. Puh! Nu är det bara ett par hyllor kvar i källaren. Är en enorm lättnad.   


Känns dock verkligen i kroppen att man burit saker och lådor från tredje våningen ut till bilen (även om min man tagit de tunga sakerna). Att flytta är sannerligen ingen lämplig sysselsättning för en människa vars bindväv är uppluckrad....
Eftersom jag aldrig mår bra har det blivit lämnat så här till sista minuten - vilket var just vad vi inte ville!




Tre gånger har vi också varit på soptippen och kastat saker i veckan. Tippen är ett ställe jag gillar!! Har alltid gillat att kasta saker jag ändå inte använder. Att bli av med gammalt skit som bara ligger och tar plats. Tycker det är oerhört befriande att slänga grejor som inte används ('fina' saker skänks dock till Erikshjälpen).
Lämnar alltid tippen med en skön känsla i kroppen! 
Feng shui i kvadrat!

Efter att ha burit och slitit månd & tisdag vaknade jag andra gången vid 15-tiden idag  (katten ska alltid ha sitt insulin kl 10).
Ont och himla stel i hela överkroppen. Ingen överraskning alls.
Hur ofta måste inte vi EDS:re tvinga oss till saker som vi egentligen inte alls orkar. Och som vi till och med vet kommer att göra oss sämre. Samhället tillåter liksom inte att man inte orkar.

Hur många släktträffar och kalas har ni släpat er iväg till, när allt ni vill egentligen är att få ligga hemma i lugn & ro?
Hur många träffar har ni tvingat er iväg på, eftersom ni redan tidigare har ombokat aktuella träff två gånger och gör ni det en tredje gång är det risk att vännen kanske säger upp bekantskapen med er?
Masa er iväg till läkare, 'Myndigheten' (för de gör väl inte hembesök?!), Af, mm mm.
Och ni som fortfarande kan jobba, hur ofta måste ni faktiskt tvinga er iväg? 8 dagar av 10?? 10 dagar av 10?
Eller pressat er otroligt för att inte göra någon besviken.
För att inte tala om er som har barn......




Jag har tvingat mig iväg till jobb (tills jag icke orkade längre), släktträffar, fikastunder, sjukvården, affärer, födelsedagskalas och massor massor med annat. Och får alltid "betala" för det i efterhand. Det är liksom inte gratis att tvinga sig, man får det i baknacken dagen efter. Som tur är har jag dock väldigt förstående både vänner och make. Har dock sett i gruppen att många av er dessvärre icke är lyckligt lottade vad avser det.
När är det rimligt att sluta tvinga sig?? Och är det omgivningen eller jag som bestämmer det?!




Ibland blir jag bottenlöst less på att hela tiden tvinga mig till att göra saker. Saker som innan EDS:n våldförde sig på min kropp snarast var en axelryckning. Ofta blir jag förbannad på "omgivningen" för att jag måste göra saker jag inte orkar.
Hur pass ont är det rimligt att jag ska få för att jag 'offrar mig' för arbete, myndigheter och sociala konventioner???




En positiv sak med idag; nu vänder det och blir ljusare & ljusare om kvällarna. Jag avskyr att det blir mörkt så himla tidigt. Och ingen snö som lyser upp.
Och EDS blir knappast bättre av kyla, tveklöst sämre för min del. Heja solen!

Önskar er en mysig onsdag kväll.
och Du - säg nej lite oftare!!   💖

Ljus & värme,


         Meja














2 kommentarer:

  1. Såå skönt att kunna identifiera sig och hela ens slitna kropp med andra. Hur många ggr i livet har man inte undrat vad fan det är med mig egentligen som inte orkar ens träffa folk???! Man har ju trott man varit galen. Så finns det en förklaring!!! Så jädra underbart. Men ledsamt och förjävligt i samma stund.
    Man är körd helt enkelt. Gäller bara att lära sig leva med det oxå.

    SvaraRadera
  2. Hejsan Eva!
    Eller hur?! Har också många ggr tänkt att det ju icke är klokt att jag inte ens orkar träffa mina goda vänner!! Eller tvätta håret. Eller orka stoppa in tvätt i maskinen. Denna förlamande trötthet som människor utan eds aldrig kan sätta sig in i. Man blir ju liksom trött i precis varenda cell i kroppen. Gäller som sagt att lära sig leva med det - man har ju inget annat val!
    Allt gott till dig, Eva!

    SvaraRadera