onsdag 16 november 2016

EN DAG I EN EDS:ares LIV!

Tur att man känner till att man blir förvirrad av långvarig smärta, annars hade jag trott att demensen var nära. Försökte just sätta in vattenkokaren (med kokhett vatten) i kylskåpet, efter att jag hällt upp en kopp.......     😵

Sent på eftermiddagen, sitter och käkar 'frukost'. Hade tid hos hudspecialist kl 12 idag. Inte en chans att jag orkar äta innan dess.
Morgnar/förmiddagar är tveklöst min värsta tid på dygnet. Hela kroppen är stel, trist och ej samarbetsvillig.
Fick borttaget så kallade milier i pannan. Små retliga 'fettknottror' (charmigt ord...!). Hudläkaren bränner bort dem med laser, efter att ha bedövat på flera ställen i pannan. Kände ändå hur det brände och sved var gång lasern var på. Också luktar det bränt kött. Otroligt vidrigt!! Dock jätteskönt att bli av med de irriterande miniknutorna.
Hade tänkt gå in på Netto på hemvägen (för att se om de har något i scrapbooking väg denna vecka), men med tanke på hur jag ser ut i pannan just nu, tyckte jag det var bäst att låta bli. Vill ju inte skrämma små barn på flykten, hehe!




Kl 12.50 tid hos tandläkare för årlig kontroll. EDS:re brukar ofta ha problem med sina tänder och tandkött. Har dock klarat mig bra. De sista fyra åren har jag slaviskt flossat med tandtrådsbygel varje kväll. Det som gav mig den spark i baken jag behövde för att börja flossa var att jag läste att bakterier från munhålan kan vandra ner och sätta sig på hjärtat. Tandläkaren verifierade sedan detta. Hade ju känts väldigt onödigt om det hänt, så efter det åkte tandtråden fram!

Har dessvärre varit alldeles för brutal med tandborsten tidigare år (som jag skrivit i tidigare inlägg var jag en utpräglad typ A människa förr!) Annars var det mest några tandfickor och lite gingivit (tandköttsinflammation). 
Därför fick jag oväntat tid hos tandhygienist direkt efter tandläkarbesöket. Vilken himla tur, mycket bättre än att behöva komma tillbaka en gång till. 
Så vidrigt det är när tandhygienister raspar men den däringa' "hovkratsen" på och mellan tänderna, eller hur?! Avskyr det innerligt!! Isar och dessutom låter det hiskeligt!
Skönt när det är över, med nyputsade tänder.

Pga min extrema eds trötthet "drogar" jag mig mycket med kaffe. Både te och kaffe ger som bekant fläckar på tänderna. Tandis sa dock att det hjälper mycket om man sköljer i vatten efter att man druckit sin kopp. Gör jag redan ibland, men nu ska jag verkligen se till att göra det alltid. Scout's honor!

Tandhygienisten själv hade flera symptom på EDS!! Är nog första gången jag träffar på någon som var så himla intresserad av att få veta allt om Ehlers-Danlos. För det mesta möts i alla fall jag av ett gigantiskt ointresse på alla fronter.

När jag satte mig i bilen för att köra hem spelades Don't hurt me no more. Började fnissa. Precis!! Nu får det vara nog med plågor för idag minsann!
Får ont i käkarna när man ska sitta och gapa så länge (var där i över 1½ timme). Är förmodligen eds relaterat, med käkleden.

När jag var nära hemmet spelades Lalehs 'Some Die Young'.

"I will tell your story if you die
 I will tell your story and keep you alive the best I can
 I will tell them to the children"

Högg till i hjärtat direkt, nästan gråtfärdig. Är precis vad jag gör nu i form av tre olika scrapbooking album till tre barn, efter att katastrofen helt oväntat slog till 2014. Berättar kanske om det någon gång i framtiden.
Det gäller att ta vara på tiden. På något märkligt sätt tror man att man har all tid i världen. Fel. Den kan ta slut blixtsnabbt när man minst anar det.



Igår låg jag länge och var icke alls i form när jag steg upp. Blev ganska stressad när jag sen satte på min mobil och där var ett meddelande från en man från ett köksinredningsföretag, som ville komma och göra mätningar i köket på den lägenhet i stan som jag hyrt ut tills sista oktober. Åååååh nej, jag orkar inte!
Ringde denne när jag kom hem från dr och tandis idag. Visar sig att denne man inte bor så långt härifrån. Fastighetsbolaget hade redan förvarnat honom om att jag har en sjukdom visade det sig. 
Så denne snälla man kommer hit i morgon och hämtar nyckeln till min lägenhet i stan!

Tänk att det finns så snälla och flexibla människor! Var helt överväldigad efter samtalet.
Känner tacksamhet över att jag träffat så härliga människor idag. Hudläkaren är kanonduktig, tandläkaren hur trevlig som helst, tandhygienisten dito, också nu denna underbara "köksinrednings mätare" som hjälper mig så att jag inte behöver åka in till stan.



Har noterat att jag ofta blir supertacksam när folk är snälla, i mycket djupare grad än tidigare. Försökt analysera detta och jag tror det beror på att man som EDS:re så ofta känner att man 'ställer till det'. Inte klarar av saker. Jag har inte jobbat sedan i februari. Att man är en 'waste of space'. Talar alltså för mig själv nu. 
Därför så känns det så himla härligt när folk är riktigt snälla mot en. Så tror jag det är i alla fall. Kanske ni med eds känner igen det?

Efter dessa tre "aktiviteter" idag har jag blivit alltmer trött. Är sannerligen inte mycket som behövs nuförtiden. Krävs allt lite mer kaffe om jag ska klara av kvällen! Skulle gärna vilja ägna mig åt mixed media om energin tillåter - är så himla KUL!



Bilden tagen den 15 okt


Ha det fint på er därute!


           /Trötter























Inga kommentarer:

Skicka en kommentar