lördag 5 november 2016

FIBROMYALGI ELLER EDS - SPELAR ROLL?!


Hej därute i mörkret!
Lördag, regnet formligen vräker ner och bortsett från höstlöven är det grååååått! Sitter med favoritkoppen med gott pulverkaffe och lyssnar till hur det smattrar på fönstret.
Fick dessvärre ta datorvila stor del av veckan, haft ihärdig migrän fyra dagar i sträck. Dock inte idag, hurra!  

Hoppas ni haft en bra vecka. 




Häromdagen var jag hos en arbetsterapeut och igår var jag hos en doktor med bred erfarenhet av långvarig smärtproblematik. Kompetenta och mycket trevliga personer. 
Doktorn berättade att det är många som diagnostiseras med EDS nuförtiden. Det är ju bra att man blivit bättre på att diagnostisera, sannerligen inte en dag för tidigt! Som den doktor som förstod min diagnos 2011 säger, 'det finns ett enormt mörkertal därute'.

Vad som slog mig var att bådadera jag träffat i veckan nämnde att de stött på många patienter som fått diagnosen fibromyalgi, men där korrekt diagnos istället visat sig vara Ehlers-Danlos syndrom. Många!
Den ena tyckte att ifall man har väldigt mycket besvär och lidande av sin fibromyalgi, bör man söka specialist för att verkligen kontrollera att det faktiskt inte är EDS istället. 
Vederbörande sa också att många läkare inte tycker att det spelar någon roll om patienten fått fibromyalgi eller EDS diagnos!!! 
Själv anser jag att det spelar en kolossal roll - självfallet
Ibland kan jag förundras över dumheten hos vissa i läkarkåren....






Arbetsterapeuten poängterade också att det är viktigt att jag tillåter mig att hålla på med scrapbooking, något jag tycker är otroligt roligt. Hon förklarade att när man håller på med någonting man tycker är enormt kul inträder vad de kallar 'hjärnvila'. 
Det finns mycket att läsa om hjärnvila på nätet, men det handlar i stora drag om att begränsa stress och ständiga intryck och "bombardemang" utifrån.
Läkaren rekommenderade varmt mindfulness, som ett sätt att få energi.

När man har långvarig smärta kan man också glömma smärtan för en stund om man blir helt absorberad av någonting man genuint gillar. Allt som kan avleda dig från smärta är ju bra.
Hören upp EDS:re därute: Det är din plikt att ha det roligt!!   :)






När jag gick på Multimodala Smärtteamet på Achima Care våren 2015 tillät jag mig inte att scrappa om jag varit liggande pga eds tröttheten/smärta en hel dag. Tyckte inte att jag förtjänade att göra något roligt när jag inte gjort ett skit på hela dagen. Var dessutom på dåligt humör när jag tvingats vila bort en hel dag.
Psykologen på MMS förklarade att detta är ett olyckligt feltänk, som t o m kan vidmakthålla smärtan.
"När du äntligen lyckas ta dig upp är du på dåligt humör och då ägnar du dig medvetet inte åt en sak som du tycker är roligt?! 
Sen går du och lägger dig irriterad = vilket gynnar smärtcirkeln att fortsätta".




Så om du också lider av långvarig smärta, se till att ha roligt! Måla, sy, spela något instrument, läs en bok som verkligen griper tag i dig, pyssla eller vad du nu verkligen är passionerad av. Att sticka har visat sig vara meditativt (och det är ju säsong för tjocka tröjor och halsdukar nu!).




En film som verkligen var riktigt feelgod för min del är 
'Hotell Marigold 2', originaltitel The Second Best Exotic Marigold Hotel. Inte sett 1:an ännu, men ser verkligen fram emot det. Tvåan var så härlig, med en himla massa färgprakt och dans som jag blev glad av.




Färger är precis vad jag tänker ägna mig åt i kväll. Har för tillfället snöat in på 'mixed media'. Det är så roligt att kladda med färg och använda masker (schabloner) på canvas.




Ha det mysigt på er,
skön lördag kväll!


       /Meja






















Inga kommentarer:

Skicka en kommentar