MEST TRÄFFSÄKRA JAG LÄST OM ATT HA EDS!

Hej därute!
Hoppas ni har en riktigt bra onsdag.
Min dag har varit väldigt EDS-präglad, ingen höjdaredag alls. Gårdagen var betydligt bättre, städade och sorterade i mitt pysselrum - där alltid en humörhöjare! Blir dessutom väldigt inspirerad till att scrappa.

Nedanstående 'dikt' läste jag första gången på Fight for EDS sidan på fb. Har försökt ta reda på vem det är som skrivit dessa träffande ord, men inte lyckats. Vet du får du gärna hojta till så att jag kan uppge källan.

Det är den bästa beskrivning på att leva med denna bindvävssjukdom jag någonsin har läst. Precis så här är det (även om jag inte känner att folk pratar bakom min rygg)!

Mitt namn är Ehlers Danlos Syndrom. 
Jag är en osynlig kronisk sjukdom och jag är din följeslagare för resten av livet. 
Andra runt omkring dig kan inte se eller hota mig, men din kropp kan känna mig. Jag kan attackera dig var, när och hur jag vill. 
Jag kan orsaka dig våldsam smärta eller, om jag är på bra humör; 

orsaka dig värk överallt.

Jag minns när du och Energi sprang omkring tillsammans och hade kul. Jag tog Energin från dig och gav dig Utmattning istället.

Försök att ha kul nu! 
Jag tog även God Sömn från dig och gav dig EDS-dimma i utbyte. 
Jag kan få dig att darra inombords, eller få dig att frysa eller svettas medan alla andra känner behag.
Javisst ja, jag kan få dig att känna ångest eller depression också. 
Om du har planerat något eller ser fram emot en spännande dag, så kan jag ta det ifrån dig med. 
Jag kan få dina leder att hoppa ur och dina muskler att bränna av smärta för att dom måste hålla dina leder på plats.
Jag har gjort så att din kropp är överrörlig och att du saknar styrka och stabilitet.

Jag har bott hos dig sen den dag du föddes, men jag har gömt mig och bara väntat på att få bryta ut och eskalera.
Du bad inte om mig, jag valde dig av olika anledningar. Hur som helst, jag är här för att stanna.

Jag hör att du tänker gå till en läkare som kan göra dig av med mig. Jag skrattar så jag kiknar. Försök du bara!

Du kommer att vara tvungen att gå till många, många läkare innan någon kan hjälpa dig på ett effektivt sätt.
Du kommer att bli ordinerad värktabletter, sömntabletter, energipiller, tillsagd att du lider av ångest eller depression, rekommenderad att prova TNS, bli masserad, tillsagd att om du sover och motionerar regelbundet kommer jag att försvinna, tillsagd att tänka positivt, förnedras, uppmanad att rycka upp dig, och MEST AV ALLT, aldrig bli tagen på allvar med hur du känner dig, när du klagar till läkaren om hur utmattande livet är varje dag.

Din familj, dina vänner och dina arbetskamrater kommer alla att lyssna till dig, ända tills de tröttnar på att höra om hur jag får dig att må och om vilken utmattande sjukdom jag är. En del av dom kommer att säga saker som: 

"Äh, du har bara en dålig dag!" eller "Ja ja, kom ihåg att du inte kan göra saker du kunde för 20 år sedan," utan att höra att du faktiskt sa 20 DAGAR sedan, en del kommer att börja prata bakom din rygg, medan du sakta känner att du håller på att förlora din värdighet i dina försök att få dem att förstå. Speciellt när du är mitt inne i en diskussion med en "normal" människa och har glömt vad det var du skulle säga härnäst.

Avslutningsvis, (jag hoppades kunna hålla denna del hemlig, men jag antar att du redan listat ut det);
den enda plats du kan få någon support eller förståelse från, angående mig, är andra människor med EDS.

Högaktningsfullt
Din Osynliga Kroniska Sjukdom

Hoppas du EDS:re har gott stöd av din omgivning, det behöver vi verkligen!

Allt gott!

       Meja