Hej på er gott folk!
Hoppas veckan startat bra för er därute.
Kom hem från stugan igår, där jag hade tänkt mig lite skön avkoppling. Blev det på torsdagen när vi kom upp, kunde på eftermiddagen sitta ute och fika i den underbara tystnaden, i doften av skog! Bara älskar lukten av skog!
I fredags dock däckad hela dagen av dundrande smärta i huvudet och det jag kommit att kalla "eds-koma". Lyckades masa mig upp strax före kl 20 på kvällen.... Fortsatt migrän även på lörd & söndagen - samt idag.
Vilket för mig över till dagens ämne.
När man är sjuk tycker jag det känns som om man alltid 'ställer till det'. Tror jag många EDS:re med flera känner igen.
Tidigare i somras behövde stugan målas om. Tror ni jag kunde hjälpa maken med detta?! Ytterst lite, klarade det en enda gång.
I övrigt fick maken utföra allt målande själv.
Denna helgen har mannen sågat en himla massa ved, röjt undan en massa snårskog som vi inte vill ha på tomten, rensat stuprännorna, mm. Medan jag legat inne i stugan och sovit eller vilat..... Känns inte toppenbra precis.
Inte för att mannen någonsin klagar! Vi träffades efter att jag fick EDS diagnosen i okt-11. Han googlade min sjukdom och har alltid hävdat att han vet vad han gav sig in på. Självfallet känns det dock inte bra att inte kunna hjälpa till. Det dåliga samvetet har en tendens att smyga sig på, trots att saker & ting är som de är.
Har totalt tappat räkningen på hur många gånger jag tvingats ringa en väninna och ställa in t ex fikastunden för att man icke mår bra. Och hör i luren hur besviken väninnan blir.
Dåligt samvete!
Jag jobbade (eller försökte jobba) fram tills i februari i år. Var inte fast anställd utan arbetade som timanställd medicinsk sekreterare.
Hade dragit ner till tre dagar i veckan för att verkligen försöka fixa det. Trivdes jättebra på arbetet och ville vara där.
Ändå blev jag tvingad att ringa gång på gång då jag hade dundrande migrän, eller var så trött i kroppen att jag knappt orkade ur sängen in till toaletten, eller att IBS:n bråkade. Var j*klarimig alltid något. Precis som det är när man har Ehlers-Danlos syndrom.
Var vidrigt, kände mig varenda gång som En Synnerligen Dålig Människa. Fick stå och peppa mig mentalt minst 10 min innan jag kunde förmå mig att fatta luren och ännu en gång ringa detta pinsamma samtal. Hur sympatiska de än är på arbetsstället skapar det ovillkorligen irritation till slut. Trots att jag 'bara' var timanställd och en extraresurs.
Speciellt jobbigt är det när man vet att de har jättemycket att göra. Vissa som svarar i telefon när man ringer för att sjukanmäla är dessutom så himla "snälla" att de gärna upplyser en om att det denna dag redan finns två andra som är sjuka......
Dåligt samvete.
En gång blev jag tvungen att ställa in när jag skulle iväg och träffa mina unga brorsöner. Fick ställa in samma dag. Just detta är verkligen något man vill undvika till varje pris, göra barn besvikna.
Dåligt samvete i kvadrat.
Är alltså inte nog med att kroppen ständigt bråkar med en, utan man ska även utsättas för denna 'stress' då man ofta 'ställer till det' för andra.
Till er som är anhöriga till människor med EDS, fibromyalgi eller andra tillstånd med långvarig smärta;
kom inte med korkskalliga saker som att den sjuke måste försöka "rycka upp sig" eller liknande dumheter. Repliker i stil med detta är oerhört kränkande.
Tro mig, den smärtsjuka vill hur mycket som helst, men det struntar kroppen fullständigt i - och DET GÅR INTE ATT TVINGA SIG!
Om du inte förstår detta kan du åtminstone ha respekten att hålla käften och inse att du faktiskt inte förstår. Den förlamande EDS-tröttheten går bara inte att förklara för någon som inte har EDS.
Vi gör så gott vi kan och får dagligen kämpa mer än du någonsin kan föreställa dig. Det sista vi behöver är människor i vår omgivningen som ökar pålagringen.
Jag har verkligen haft turen att träffa en helt fantastisk man som stöttar oerhört mycket. Blir dock förfärad ibland då jag läser i EDS-grupper på nätet hur vissa har det och snarast blir nertryckta av sina partners. Då är det mycket bättre att vara själv.
Torde överhuvudtaget vara en välgärning att 'sortera bort' människor i din omgivning som du inte mår bra av.
Jag hoppas innerligt att du har härliga stöttande vänner, släktingar, arbetskamrater, etc. De är guld värda och det finns trots allt många underbara människor out there! Hoppas de finns där för Dig.
/Meja
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar