Mitt livs första blogginlägg!

Varmt välkommen!
Denna blogg är tänkt att handla om att leva med bindvävssjukdomen Ehlers Danlos syndrom, om näring, mental träning, scrapbooking - och kanske lite om Satyananda yoga och böcker. 
Vad gäller EDS:n skulle jag önska att anhöriga till person med EDS hittar hit.

Undertecknad är 50+, bor nära havet i södra Sverige med min underbara man och goa katt. Katten är fullständigt övertygad om att jag och maken är inneboende hos henne! 
Jag är utbildad friskvårdspedagog, licensierad mental tränare, jobbade som yogalärare i många år, samt är utbildad kostrådgivare (i början av studietiden hann jag även gå ett år på sjuksköterskeprogrammet innan jag bytte över till friskvård).
Sedan ett halvår tillbaka klarar jag pga EDS:n inte av att jobba alls längre.

Mina stora hobbies är scrapbooking, att fotografera samt läsa. 
Scrappar var och varannan kväll (om inte nackvärk sätter stopp för'et!). Har förmånen att ha ett scraprum i huset. Blir helt lycklig av att vara därinne och sortera bland mina fina designer papper, blommor, embellishments, spets, swirls, brads, mm.

Detta är Socialstyrelsens beskrivning av Ehlers Danlos:

"Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävsdefekt som påverkar leder, hud och blodkärl. Förändringen i bindväven beror på defekt kollagen, ett av kroppens grundläggande byggnadsmaterial och det vanligaste proteinet hos människan. 
Kollagen utgör nära en tredjedel av kroppens totala proteinmängd. Det finns kombinationer av minst 25 olika kollagen i hud, ben, senor, brosk, blodkärl, tandkött, basalmembran, hornhinna, ögats glaskropp och stödjande vävnader i inre organ. Kollagenkedjor binder ihop sig tre och tre och bildar trådar (fibriller) med stor styrka. 

Vid Ehlers-Danlos syndrom har fibrillerna en glesare och förändrad struktur som gör att hållfastheten i vävnaderna blir sämre. Det ger ökad ledrörlighet, övertöjbar och/eller mjuk hud och ibland sköra kärlväggar. Även andra proteiner med liknande funktion börjar bli kända, och i några fall av Ehlers-Danlos syndrom har man hittat förändringar i något av dessa proteiner".

Diagnosen Ehlers Danlos syndrom typ tre 3 fick jag för fem år sedan. Då hade jag länge känt att något var riktigt fel i min kropp, vilket bland annat ledde till att jag tvingades säga upp mig från jobbet som hälsokonsult - orkade helt enkelt inte ha människor in my face konstant längre. 
Det var den där överväldigande extrema tröttheten (som alla EDS:re såväl känner igen), som gjorde att jag till slut sökte en allmänläkare. Den gick bara icke att vila bort! 
Då jag är vegetarian tog läkaren ett batteri av prover för att kolla att jag inte hade någon näringsbrist, men eftersom jag ju är kostrådgivare och mycket intresserad av antioxidanter, trodde varken doktorn eller jag själv att proverna skulle visa något avvikande. 
Proverna var utmärkta och jag hade då den oerhörda turen att bli remitterad till en privat neurolog.

Nämnda neurolog hade sedan tidigare många EDS patienter bland sitt klientel och han kände genast igen många av mina symptom.
Genom att ställa en massa frågor som t ex:
Får du lätt blåmärken, är du överrörlig i dina leder, har du ont i ena eller bägge axlarna, har du magtarm problem, mm mm, samt att jag fick utföra en massa rörelsetest, trodde läkaren sig veta vad som felade. Han ville emellertid även för säkerhets skull skicka mig på lite olika sömnundersökningar på Neurofysiologens Sömnlaboratorium, för att utesluta narcolepsi.
Så även om han redan i oktober 2011 var ganska säker på att det var EDS, blev diagnosen fastställd i februari 2012 efter svaren från Neurofys. 

Då för flera år sedan visste jag ingenting om Ehlers Danlos syndrom och vad det skulle komma att innebära. Det är jag nog egentligen ganska glad för....!

Vid denna tid studerade jag medicinsk yoga, första terminen. Avsikten var att utbilda mig till yogaterapeut och sedan jobba med detta. 
Har man EDS typ 3 (överrörlighetsvarianten) ska man dock inte hålla på med yoga, där man strävar efter att töja ut musklerna i ytterlägena. Vilket man gör i Satyananda yoga.
När jag jobbade som yogalärare kunde jag många gånger inte för mitt liv förstå hur folk kunde vara så stela...! Tanken slog mig aldrig att det kanske faktiskt det var fru Gurkmeja det var fel på!  :)

                              

Så här står jag nu med mina 240 högskolepoäng och kan inte jobba alls längre. Det är min önskan att kunna dela med mig av förvärvade kunskaper här, samt erfarenheter av ett liv med EDS. Kan jag bara hjälpa en enda person med EDS att få ökad förståelse från anhöriga, arbetskamrater, vänner och övriga omgivning, så är det sannerligen värt det.

Själv har jag stött på en hel del 'korkskalligheter' de senaste åren! 
Senast igår pratade jag med en person, som då vederbörande fick veta att jag inte jobbar längre, glatt utbrast: "Så då går du hemma och har det bra då!". Detta var alls ingen elak person, men sådana tanklösa otroligt dumma kommentarer kan vi med EDS verkligen vara utan!
Som den fantastiska föreläsaren på friskvårdsprogrammet fil dr Anders Engquist så riktigt sa en gång: "Människor uttalar sig om det de inte förstår, eftersom de inte förstår att de inte förstår"!
Jäpp, det har vi väl alla råkat ut för, friska som sjuka. 
Ibland måste man bita ihop; det gäller att välja sina strider! Speciellt om man som jag numera har begränsat med ork.

Detta första blogg inlägg (är ni fortfarande vakna?!) avslutar jag med ett citat av Mark Twain som jag verkligen gillar:

"När jag var 15 år tyckte jag farsgubben var en stor skit.
 Jag kunde inte prata med honom om någonting.
 Han begrep ingenting.
 När jag blev 20 år måste jag säga att jag imponerades av
 hur farsan utvecklats på dessa fem år".

Allt gott!


             Meja